+31 0624787931
info@zensitivitynoordwijk.nl

Nobelprijswinnaars doen het voor ME

Gezondheid, coaching, welzijn en lifestyle | Zensitivity

Nobelprijswinnaars doen het voor ME

Niet één, niet twéé maar maarliefst DRIE nobelprijswinnaars en nog heel wat meer knappe ‘koppen’ zijn bij the Open Medicine Foundation in de VS hard aan het werk om het mysterie ME (in engels ME/CFS) op te lossen.

De zoon van Dr Ron Davis*, Whitney Dafoe, heeft heel ernstige ME.
Dit was dé reden om een oplossing te zoeken… als vader gedreven om zijn ooit zo energieke, reizende, levensgenietende zoon te redden.
Dankzij zijn inzet kwamen al deze knappe koppen bij elkaar om hem hierbij te helpen en hoop te geven aan alle andere ME patiënten.

Hoop; een klein woordje met een oneindige impact! Het weer voorzichtig durven dromen van een toekomst, het weer licht aan het eind van de tunnel zien…
Zeventien miljoen!!!! mensen wereldwijd hebben weer hoop, steeds meer en meer! Mede dankzij de Open Medicine Foundation.

Wat òòk zo geweldig is, is dat zij alle onderzoeksresultaten delen met andere wetenschappers die onderzoek doen naar ME. Zo was er in Noorwegen de ontdekking dat chemotherapie met het middel Rituximab mensen niet alleen van de kanker verloste maar ook bij een deel van de patiënten met ME de klachten hiervan flink verminderde. Ook deze wetenschappers maken nu deel uit van de OMF.

Er zijn heel veel onderzoeken en wetenschappers waar ik de namen (mijn excuses) niet van weet maar die ik vanuit mijn tenen dankbaar ben voor hún inzet.
Er zijn in ieder geval afwijkingen gevonden op heel veel gebieden.   Halleluja!! Vooruitgang!!

Maar, dat is toch geweldig?, zul je denken?! Jazeker!
Maarrrr (waarom komt goed nieuws toch altijd met een ‘maar…’?) zoals alles altijd en overal: it’s all about the money. En dàt lieve lezers moet komen van de patiënten, gulle gevers en andere ongesubsidieerde inkomsten want overheidsfunding?
Ha, goeie grap!!

Het ‘zit immers tussen de oren’ en we zijn ‘zo gezond als een vis’ (als ze een vis bedoelen die 5 minuten uit het water is klopt dat wel hihihi)
Dat er 12.000 verschillen in DNA van ME patienten zijn gevonden in vergelijking met gezonde mensen laat men maar even buiten beschouwing voor het gemak

Maar wij, patiënten en dierbaren, zijn niet voor één gat te vangen dus fundraisen wij ‘the hell out of it’
Nienke(9) had vorige kerstvakantie een prachtig idee. Geïnspireerd door Tijn bedacht zij om iets met lippenstift en een kus te doen om zo geld voor onderzoek op te halen. Samen met een groepje lotgenoten hebben we het idee van Nienke uitgewerkt en dit is #kissMEgoodbye geworden….

Waar we in onze dromen tienduizenden euro’s binnenhaalden en de challenge een soort icebucket hype werd is het in werkelijkheid een prachtige fundraiser geworden met een webshop, kleine evenementen en binnenkort een hele echte kunstveiling. Daarover kan ik nog geen details geven maar we zijn zeer enthousiast!

Echter, dat waar het om gaat, keiharde euro’s; staat wat stil. Net onder de 5000,-
We zijn supertrots dat we al zoveel hebben bereikt, tenslotte zijn wij allemaal ME patiënt met zeer beperkte energie. Maar aangezien er jaarlijks minstens 5 miljoen dollar nodig is blijven we hopen op gulle gevers om het bedrag toch omhoog te krijgen.
Elke gift telt, groot, klein, statiegeld, spaarpotten, ouwe sokken…uh de inhoud dan, graag zelfs! Via deze link kun je een stukje ‘hoop’ geven. En we horen zojuist dat ook dit jaar een familie in de VS, the Cosgrove family, tussen 17 oktober en 28 november ELKE gift verdrievoudigd aanvult!! Dus elke 10 euro is ineens 40 euro waard. Hoe geweldig is dit?! Om deze reden gaan wij binnenkort onze nederlandse dream or donate pagina alvast doneren aan de OMF zodat onze bijna 5000 euro ineens bijna 20000 euro is! Gelukkig kan de dream or donate blijven bestaan en zelfs het al gedoneerde bedrag zal zichtbaar blijven.

Mocht je iemand zijn met een eigen bedrijf en je zou belastingtechnisch willen schenken; neem dan even contact met mij op want ook dit kan… alleen niet via de normale doneerpagina.

Ik hoop dat jullie een kijkje nemen en een stukje hoop willen geven want geloof me, na dik 21 jaar wil ik het wel uitschreeuwen: It’s time to #kissMEgoodbye!!!!

Deze keer eindig ik dus met een dikke kus!

ME

Rieke

* Dr. Davis is professor in biochemie en genetica aan de Stanford University School of Medicine en hij is de directeur van het Stanford Genome Technology Center. Dr. Davis heeft een promovendus in de chemie van Caltech. Hij is lid van de National Academy of Sciences.

Vind je dit onderwerp interessant? Deel dit artikel

 

Zou leuk zijn als je ons laat weten wat je van dit artikel vindt!

%d bloggers liken dit: