Hoe moet dat nou met ME?

 

Dus; dan heb je ME.
(Of CVS zoals het steevast genoemd blijft worden in de media)
En dan? Wat doe je dan? Wat zijn je mogelijkheden?

Uhhhh tja, eigenlijk niets!
Artsen weten er vaak heel weinig van òf blijven de vergelijking met moeheid maken en wuiven de klachten weg want “iedereen is wel eens moe” of “je moet gewoon leuke dingen gaan doen, daar krijg je weer energie van” of een andere heerlijke dooddoener die de plank finaal misslaat

Leuk of niet leuk, het ìs inspanning en dus oppassen geblazen.
Soms kies je ervoor om over je grens te gaan zodat je een keer iets kunt doen maar hoe slechter je situatie hoe kleiner èn minder vaak je uitspattingen. En dan heb ik het alleen nog maar over leuke dingen.

Zelf heb ik heel veel last van inspanningsintolerantie en zelfs de kleinste ‘activiteiten’ lukken op het moment niet meer.
Oke, soit!

Soit, so be it, het zij z…. rewind!!
Wacht; dat is allemaal leuk en aardig maar stel je het nu eens ècht voor.
Stel je voor dat je jarenlang hebt gevochten tegen vooroordelen van familie, vrienden, werkgever, artsen, dat je steeds meer mensen kwijtraakte, dat je wereld kleiner en kleiner werd, dat jouw leven nauwelijks nog impact heeft in de levens van anderen, dat je eigenlijk alleen nog maar bestáát in plaats van lééft…

Je kunt dus niet;
Op vakantie, je kind van school halen, naar sportwedstrijden/lessen, uitvoeringen, uit eten, shoppen,
naar een concert, een stukje fietsen, wandelen, sporten, koken, bakken, knutselen, en de lijst gaat door en door… en dit is alleen nog maar een greep uit de leuke dingen.

Maar wat nu als ….

Maar wat nu als je ziek bent?
Mijn huisarts wil gelukkig altijd komen, maar er zijn er ook die zeggen “je mankeert niks aan je benen”
(Ja, dat zei een vervanger echt tegen mij…)

Wat nu als je een medicijn injectie moet elke week?
Mijn man heeft gelukkig mogen leren hoe deze te zetten maar dit is ook niet overal zomaar mogelijk.

Wat nu als je haar geknipt moet?
Er zijn gelukkig thuiskappers maar het is mij al heeeeel lang niet gelukt om geknipt te worden (en geloof me Hetty de Heks zou jaloers zijn op mijn bossie stro hihihi)

Wat nu als je naar de tandarts moet?
Je wilt niet weten hoeveel energie het zoeken naar een bereidwillige tandarts me heeft gekost, en dan viel het nog mee want dit was eigenlijk controle en antibiotica recept voorschrijven… maar wat als er geboord of getrokken moet?

Wat nu als je, met verhoogde kans op kanker door de ME, naar het ziekenhuis moet voor controle aan je slokdarm omdat daar weefsel zit wat kwaadaardig kan worden?

Wat nu als je naar het UWV moet, zoals vele van mijn lotgenoten, vanwege een keuring en men daar denkt dat je best kunt werken terwijl je nauwelijks genoeg energie hebt om jezelf te verzorgen?

Wat nu als er verhuisd moet worden naar een gelijkvloerse woning omdat traplopen echt zo vreselijk zwaar is dat je maar in je slaapkamer blijft?

Wat nu als, dit overkwam een lotgenoot, je buren zoveel lawaai maken dat je zelfs met oordoppen in, noise cancelling headphones op, ìn een geluiddichte cabine nog gek wordt van het kabaal en dit je dus in een soort van eeuwige ‘overjegrensgaan’ laat zitten?

En het ergste;

Wat nu als een dierbare op sterven ligt en je niet meer heen kunt om afscheid te nemen?

Wat nu als je zelfs niet naar de uitvaart kunt maar je hart breekt als je via skype ziet hoeveel verdriet er is, hoe je echtgenoot jouw gedicht voorleest?

Hoe kun je nog leven met ME?

Hoe wreed kan het leven met ME zijn?

Denk er eens ècht over na want helaas zijn deze dingen dagelijkse realiteit voor héél veel mensen.

Denk eens vaker aan ME en neem ME vooral serieus.
Probeer ME te begrijpen of zelfs te helpen.
Maar zet ME niet weg als moe! Want dát zijn we allemáál wel eens.

 

2 gedachten over “Hoe moet dat nou met ME?

  1. Fantastisch creatief geschreven; inhoudelijk een goede eyeopener, een schrik-prik voor velen, een must om te consumeren door de medici.

    En verder…. gewoon in- en in-triest als de ware betekenis v het artikel, dus de impact van ME bij de lezer indaalt. 😣😲😭😢😢

    Hartegroetjes, Marijke

Zou leuk zijn als je ons laat weten wat je van dit artikel vindt!

%d bloggers liken dit: